2018年6月22日  昨日、今日と球技大会開催。留年しなければ最後の球技大会がさみしいけど終わったー。優太郎のチームは準優勝！4年生が優勝、準優勝独占。全然強そうじゃないこのチームが、毎年やってるうちに上手くなるし、仲よく団結してくる。積み重ね、すごいなぁ。 この集合写真は昨日の。毎年最終日に撮るのに、今年は初日に全勝してたものだから、盛り上がってパチリ。今日も撮ったが、今日は準優勝の賞状をクラスメートが優太郎の上に置いてくれパチリ。些細なことだけど嬉しいなぁ。

2018年6月19日  · 昨晩まで止まっていた我がマンションのエレベーターは今朝復旧していた。学校も電車が動いてたら通常授業ということで、整形外科の定期診察とリハビリも入ってたのでいつも通り出掛けることにした。 一見普段と変わらないようだったが、整形外科の入ってるビルの3,4階部分が大きなひび割れをしていて、なるべく近付かないようなコーンが置いてあった。PTさんに聞くと1,2階部分は耐震補強工事をしていたが、その上はしてなかったらしいと。 学校に行って、いつものクラスメートたちに会い、みんな無事で嬉しく思ったけど、よくよく聞くと、先生や介助員さんたちも、断水で風呂を借りに行ったり、先生の親戚のお宅の被害があり、片付けや修理で忙しいと言っておられた。余震も続くしまだ心配はつきない。

2018年6月18日  今回の地震はドーンと突き上げる揺れで、電子レンジと米びつ、棚が倒れて物が散乱してびっくりしました。優太郎や、そのまわりの医療機器等は大丈夫でした。 震源地が枚方と高槻の境目で超近いし、学校も茨木だし、知り合いもその辺りは多く、報道でも近所ばかり映りますが、こちらは停電や断水もなく、無事でした。 午前中、いつものように訪問入浴で看護師さんとヘルパーさんを待ちながら準備してると、おっお湯が出ない！ガスが緊急停止していて、メーターのところにある復旧ボタンなるものを押したら、いつも通りお湯が出て、優太郎は風呂に入れました。 エレベーターも止まっていて、電車も動いていなかったので、学校は臨時休校で助かりました。 まだガスや水が出ない（これから断水する）地域の方々もいます。うちや、うちの地域の小学校（伊加賀小学校）などは給水できるので、困った方は来て下さい。 さて、片付けの続きをしましょ…。

2018年6月10日  · FB少し御無沙汰してました。振り返ってみると…。 優太郎が退院以来、いきなりテスト期間。体調も戻ってきたところ、テスト一つ残してバクバクの会関西支部のお楽しみ会で神戸どうぶつ王国へ。こじんまりとしてるけど、大型の猛獣から触れ合える犬、猫、鳥までなかなかの粒揃い😍親の方が癒やされて楽しいひとときでした。 そのあと優太郎が元気になったのをいいことに、予定を入れ過ぎて今度は私が風邪を引き、ご迷惑をおかけしたりしました。学校の新しく入った看護師さん（3人体制の3人目）が独り立ちするまで、引継で付き添ったり、入院中行けてなかった通院を入れたりで、体が付いていけませんでした。面白いですが、なかなか定時制高校の生活はハードです。早く完全に引き継ぎたいです。あともう少し！ 今日は先延ばしになっていた、大学のオープンキャンパスに京都まで行ってきました。そうなんです、優太郎は受験生なんです。これから何校か見学に行き、個別に相談して、まずは何とか受験にこぎ着けるよう数打ちます(^-^;)。 NASAのロゴ写真は、優太郎が入院していて行けなかった学会で、部員の子たち（に頼んでた）がもらってきたり、買ってきてくれたお土産たち。ありがたいなーやさしいなーいい仲間ができて、よかったなー

2018年5月21日 ここは自宅です。この手前の白いバンドは…(~。~;)?入院患者印を持って帰ってきてしまった！そうです、報告が遅れましたが、GW明けから昨日まで優太郎は肺炎で入院しておりました。3月以来短い間にまた入院になり、一度肺炎になると治った！と思っても又は繰り返したり、肺にダメージが残るらしいです。 前回は早く帰り過ぎたかも?!と反省し、今度はじっくり時間をかけて治し、大丈夫と意を決して退院しましたが…まだ痰も出るし、微熱が!!入院中でさえ熱が上がらなかったのに、なぜ(?_?)まだ不安定です。 この土日の、優太郎が参加できなかった科学部の学会は、何と最優秀賞を取ったそうです！今回は先輩ではなく、同級生と後輩たちが発表しトップを取ったことに、驚きと本当によかったーおめでとう！という気持ちです。参加できなくて残念やったなぁ…(^_^;)

2018年4月22日 優太郎、交野マラソン車椅子エントリーで完走！（1.5キロだけどね）爽やかな晴れだけど、陽射しが暑いー。今から我々夫婦も10キロ(^_^;)

2018年4月8日 長い春休みが終わろうとしています。 ギリギリの最後に、優太郎が好きな美術館へ行きました。 感想を聞くと「良かったー？」優「…」。「変わってた？」優「うん」。「奇妙やった？」優「うん」。。優太郎の思っていた洋画等の絵画ばっかりでなくで、「これは一体何を表現してるんか？」と、よくわからんような映像やオブジェ等の作品が多々あり、おっしゃる通りでした。

20108年4月1日 知的障害者を普通高校へ北河内連絡会主催の第18回「障害」のある子どもの高校進学を考える学習会に参加しました。 バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～制作のDVD「風よ吹け！未来はここに!!」を上映後、優太郎の一つ後輩の人工呼吸器ユーザーで府立高校生の親子さんにお話を聞きました。 関連する質疑や、それぞれの地域での報告や相談など意見交換も活発に行われ、全国的に見ても、近畿地方や大阪の中でも、地域間の格差が大きく「どんな障害の子どももみんなと一緒に同じ教室で学ぶ」ということができてないところがあるのを再確認しました。 と同時に、優太郎の居住地域の10以上後輩の呼吸器ユーザー親子さんに、初参加で発言を振ると、就学時に市教委から「地域の小学校へぜひ来て下さい！」とウェルカムな対応をされたことを話され、関係者は驚きと嬉しさでザワつきました。枚方市で優太郎が地域の学校に3年通って現在までで丸6年、支援者の方々の多大なご協力とともに交渉してきて、少しずつでも医療的ケア児への対応が好転してきているのを耳にし、今までやってきたことが報われるような嬉しい気持ちになりました。

2018年3月16日  今日優太郎さん、退院出来ました！ 一週間頭が洗えずモチモチでしたが、風呂に入れてサラッサラになり、満足気に寝ました。 週末はゆっくりして、週明けからぼちぼち通常営業できたらと思います。 ちなみに写真は退院直後で、入浴前のモチモチ状態です(~。~;)。

2018年3月18日 優太郎は少しずつ回復してますが、まだ病院です。朝方までは呼吸がしんどそうでしたが、朝起きてからはいつもの顔つきに戻ってきていい反応をしてました。 今日の午後急遽部屋が空き、前と同じ預かり部屋に移動することができました。一人置き去りにして、私だけ付き添いから解放され帰ってきました(・_・;)。お知らせまで…。 しかも面白い看護師さんに、スパルタで体位変換させられ、嫌でも強引に体の向きを変えられ、押され気味にしぶしぶ従っておりました（笑）。 写真は昨日いただいた高級巨大イチゴと、カー娘に影響されて買った家から持ってきたイチゴとを比較中。同じ熊本産でも味は歴然と！

2018年3月9日 約半年ぶりに、優太郎入院。しかも預かり部屋が満床で、久々に私まで付き添い入院。 インフルでもなく、RSでもなく、細菌性肺炎?!今日病院来てからは熱は下がり、呼吸状態も落ちついてきた様子。点滴してるから、看護師さんたちがしょっちゅう部屋に入ってくるから、飯も食いづらい。寝にくそうだなぁ…（でもしっかり食べてるし、寝ると思う）。。

2018年3月4日　先輩たちの卒業式に出る  今日は卒業式。同じ学年の3年で卒業する人と先輩の4年生が卒業しました。いつもクラスやクラブでそばにいて、すごくお世話になった子たちがもう教室や部室（今月末までは来るけど）にいなくなるかと思うとさみしいなぁ。 式の後、一緒に写真を撮ったり、生徒会主催の茶話会にも本人が『参加したい！』と言うので始めて参加。貴重な思い出。本当にお世話になり、仲良く接してくれてありがとう!! 会う先生会う先生に『あと１年やねぇ～』と言われ『おかげさまで…あと１年よろしくお願いします！』と返事。次は送られる番かぁ…。

2018年2月28日 2月が終わろうとしています。今月全然投稿してなかったー忙しかったなぁ…と思い、まとめてみることに。 ２週目に学年末テストが終わり…とその前にテスト中にバクバクの会関西支部お楽しみ会で、ボーリング大会＆ランチビュッフェに神戸六甲に行きました。久しぶりに会う会員さんたちと話したり写真撮ったりできたのはよかったのですが、レストランに入るのに時間がかかり、ビュッフェのくせにおかわりもできず、デザートとコーヒーも食せなかったのが、バイキング愛好家としては不本意で、おまけにボーリングでも全くスコアが出ず、ブービー賞(*_*)。もやっとしていたので、翌週別のバイキングでリベンジしてしまいました。 学年末テストが終わって、登校日もあと2日ほどとなり、学校にはクラブのみでしか行かない割には、府教委、市教委との交渉や、勉強会、会議、合間にアウトレットモールで買い物したり、カニ食べに一泊したり…なかなかハードなひと月でした。 今年度も無事に単位は取得でき、追認指導を受けることなく進級が決まりました。 ※優太郎といとこが一緒にオリンピックのエキシビションを見てる絵が面白かったので載せてみました。

2018年1月28日　前川喜平さんと語り合う 週末の活動。 土曜日はO高校定時制の出展する豊中サイエンスフェスティバルの応援（ただのひやかし…?!）へ。 その後学校へ向かい土曜開講の授業を受ける。土曜講座がもう最後、さみしいな。 授業後は、寝屋川で頑張っていたかわいいお友達とのお別れに。いい同士、頼もしい後輩、遊びにも一緒に行きたいお友達と思っていたのに、本当に悲しいし、残念。 日曜日は前文科省事務次官の前川喜平さんを囲んでの学習会に参加。大阪の現状をいいところも、問題のあることも聞いてもらい、少しでも現役若手文科省職員に伝わったらいいなぁと期待。テレビで見てた人と、こんなに近くで気さくに話が出来て不思議な感覚。

2018年1月14日　解剖の授業 少し落書きして隠しましたが、それでも衝撃の画像なんで、気分が悪くなる人は、速攻でとばしてください。 昨日の土曜開講の授業は、まさかのブタの目の解剖でした(>_<) いつもの理科室の机に新聞紙が敷いてあり、銀色のトレイが置いてある?!全日制が何か実験でもしたのかな?とトレイを眺めると…大量の目がこっちを向いてるー((((；゜Д゜))))！ 本物のブタさんの目…を使って目の構造をお勉強するとのことで、ゴム手袋とはさみがセットされている…。眼球のまわりに付いた筋肉や脂肪を除去し、眼球を半分に分ける?!えぇっ?眼球を手で持ってはさみで切り落とす?!手袋をするにしても、エグ過ぎる…。しかも、目がやたらと澄んで生きてるような感じがして、直視しにくい！目を向こう向け（優太郎の方）にして、チョキチョキと切れにくいのを切っていく…ホラーのようなすごい体験でした。 課題は手順通りこなし観察もしましたが、動物の命の尊さや食肉業者さん等のありがたさを感じながらいろいろ考えさせられました。 そんな後、ほぼ科学部のメンバーの中、後輩女子が今日お誕生日ということで、みんなでケーキやシュークリーム（部長が忘れずに買ってきてくれた！よく気が付くようになったなぁと少し感動）を食べながら談笑して帰りました。 次の日の今日、おかげさまでワタクシも無事に誕生日を迎えることが出来、お祝いのメッセージをいただいた方々、本当にありがとうございました。今日は家族と（ダンナは仕事で不在でしたが）バイキングで祝ってもらいました(^_^;)

2018年1月3日　お正月 家族親戚とカラオケ、卓球。 初詣1は茨木の疣水磯良神社。初詣2は私の実家近くの交野妙見神社。 今年の年末年始は穏やかな気候だなぁ、このへんは。

2017年12月31日  めずらしく、まだ起きて紅白を楽しんで見てる人(^0^;)

2017年12月24日　クリスマスでもクラブが  クリスマスウイーク。ですが、らしくない2日間。昨日は優太郎のクラブが『中高生のための学会　サイエンスキャッスル2017』に出場。ヘルパーさんと電車で行き、部員や大好きな先生たちと話をして終日ご機嫌でした。（結果報告のHPに集合写真が載っててど真ん中にいた） 今日は障害児を普通高校へ北河内連絡会の定例会と飲み。クリスマスイブなので、新しく出来てたイタリアンレストランはどうかと優太郎にすすめてはみたけど、即却下されていつもの居酒屋へ。 明日こそクリスマスらしいものでも食べよう。といっても、ケンタッキーやケーキくらいになりそうですが。

2017年11月24日　JICAインクルーシブ教育研修 あまり、写真が撮れませんでしたが。JICAの課題別研修『障害のある子どもへの教育制度～特別支援教育を活かしたインクルーシブ教育システムの構築』と（長いお題ですが）海外16か国から16人の研修参加者が来られました。今年も大阪で昨日の午前中、優太郎のお話を聞いて、ディスカッションしていただきました。 実際に学校現場でこうできたらいいのに～と思うような話や、それぞれの現場で壁があって実現が難しいような現実的な話もあり、活発な意見交換が行われました。世界中でインクルーシブ教育の動きが広がればいいなぁと願います。

2017年11月22日 今日の3,4時間目は音楽。写真は先週?!のですが、手に伸びるボールペンを持たせてもらい、ピアノを先生と弾いています。パソコンの情報の時間も同じように伸びるボールペンでキーボードを叩いてます。

2017年11月15日  昨日は大雨の中、電車で友達とユニバに行ってきた優太郎。雨でも電車でも行けるもんだー！

2017年11月12日　文化祭 文化祭が終わりました。優太郎の串揚げ屋も大繁盛に終わり、片付けて帰りです。2年の傘アートもステキで、3年の劇＆ダンスも練習中から見てておもしろかったので期待してましたが、よかったです。なんか、勝手に身内みたいに、劇の間は段取りがうまくいくか？とかハラハラして、入り込んでました(^_^;) 今年度の大きな行事、卒業する3、4年生と一緒の行事がもう終わった感じで、ちょっとさみしい感じも。皆さまお疲れさまでした。

2017年11月12日　文化祭準備と初のガイドヘルパーがついてくれる 先週から文化祭準備週間で、授業は一時間だけ、あとは文化祭準備。今日は本番、文化祭当日。 今月から学校の看護師さんが一人加わり、しばらく研修期間で私も学校にどっぷりいて、やらないといけないことが山積みで日頃の看護師さんの有り難みを痛感。二人体制だと、どちらかが休みたいときにカバーし合えるので本当に助かる！思いがけず一人増え、感謝。 昨日は文化祭前日の準備に夜は学校、その前にクラブの行事である通称『茨木サイエンス』、第4回茨木市相馬芳枝科学賞に今年も実験ブースへ参加。朝からの参加なので、前日はふつうに夜学校があり、帰って風呂入れ、夕飯食べて…と気が付けば日付が替わり、寝落ちしてすぐ朝に。眠い…(_ _).oO 看護師に続き、ようやくうちも昨日初めてガイドヘルパーが優太郎に付いて出掛けてくれるようになり、まだ吸引等はできないにしろ、やっと自立への第一歩へ。関わってくれる人を増やし、研修もうけてもらって、早く親なしで出掛けさせたい！ 今年もそんな忙しない中無事に参加でき、今日も朝から文化祭。優太郎の担当は串揚げ屋で受付をするのかな?お近くの方はのぞいてみてください。

2017年10月22日　人生はじめての選挙 人生初めての選挙、台風が近づく中行ってきました！無事に代筆投票してもらえました。直前に政党や候補者、裁判官の信認か否か聞いて書いて持って行ってよかった～♪

2017年10月21日　大阪府生徒研究発表会サイエンスデイ 今日は長かったぁ…。前の日も遅く、朝は7時に出て、帰ったのは12時間以上経ってた～第10回大阪府生徒研究発表会サイエンスデイ（於大阪工大梅田キャンパス）に参加。試験中もその前からも練習し、前日も遅くまで残り、皆寝不足の中頑張ったけど、賞は銀賞でモヤモヤ。次の学会で挽回してほしい!!でも、初めて私は『オーラル』という形式の発表を見て新鮮で、やはり刺激的で面白い。本当にお疲れさまでした。

2017年10月15日 「生きている！殺すな」やまゆり園事件の起きる時代に生きる障害者たち「生きている！殺すな」編集委員会編 が、昨日家に届きました。その本の、難病、重度障害と生きる、の項に『障害のある息子と歩んだインクルーシブ教育への道』と題して、優太郎の父である新居大作が書かせてもらいました。相模原事件のこと、優太郎を通して思うことなどを記しています。大作以外にもたくさんの方々が様々な立場から書かれています。ぜひお読みいただきたいです。興味を持たれた方は少しお安くお分けできますよ。 大阪ビジネスパークにある会場に行く予定でJR環状線で京橋に向かい、さてプロムナードという連絡通路を通ろうと駅でエレベーターを探すと、ん?!ない？連絡通路のある京橋西口に行くためにはJR東西線の方へ降りないといけないのに、降りれない！え？そこから乗り換えて東西線に乗る人とか、車椅子ではどうしたらいい？えーっ、連絡通路を渡るにはエスカレーターしかないの～?!んな、あほな。困り果てて駅員に聞くと、OBPに行くには京橋から地下鉄長堀鶴見緑地線に乗って一駅、大阪ビジネスパーク駅に行かないと行けないと言う。はーっ？なんでエレベーターなくて連絡通路通れないと、金払って電車乗らなあかんねん(`Д´)。と、とキレながら地下鉄に向かうと、エスカレーターしかなく、これまた改札に降りるエレベーターが見つからない。駅員の言葉を思い出し、外に出て公園を探すと、エレベーターがあったー(*´▽｀*) 暑い中友だち親子を待たせたり、電車余分に乗らしたり、回り道してもらったり、汗だく(*_*;）。 ヘルパーさんに聞くと、何十年かそんな状態は変わってなく、車椅子の方はいつも困ってて、改善される兆しはないようだと。今時、そこそこ大きな駅でそれはないやろう…。車椅子で行ってみて初めて気付いたし、他にもそんなところいっぱいあるんやろうなぁ。まだまだ優しくないなぁ。ま、車椅子ユーザーは知ってるところかもしれないが、行ってみんとわからんなぁ(~。~;)

2017年10月1日  9月を振り返ると、前半は優太郎入院→退院→自宅で静養（辛抱…）→学校（修学旅行の準備）→修学旅行、のために、全てを調整して無事めでたく終了。 写真はここから。 後半は伊丹で九州のお友だちファミリーに再会、担任の先生が優太郎の話を講演され、聞きに行き（そのあと茨木麦音フェスタ）、本日は枚方NPOフェスタへ。地元で活躍されてるバリアフリー部の皆さんにお会いできて、嬉しかったです(^-^) あ、その前に先週は球技大会があったんだー(^_^;)優太郎のクラスは3位、頑張った!!

2017年9月17日　修学旅行報告 昨日無事に修学旅行から帰って来ましたー！台風接近にもかかわらず、ほぼ雨にあわずに全行程をこなしてきました。 初日はドッキリスタートでしたが、順調に新横浜に着き、京急で三崎口まで移動。そこから民泊の受け入れ家庭の方が車で迎えに来てくれ、長井魚市場へ。漁業体験（船釣り班と陸地班に分かれて）をし、それぞれの受け入れ家庭へ。 電気屋さんを営む受け入れ家庭では、とても良くしてくれ、夕食は肉と揚げ物好きな優太郎には嬉しい、採れたてあじフライやバーベキューをして下さり、看護師さん、担任の先生たちと同室で寝たそうです。 お風呂ですが、その日は疲れてたので翌朝に。それが何と！風呂が2階ー?!えぇーっ?!と動揺してたみたいですが、みんなで担いで連れて行き、広いお風呂に入ったそうです。 お昼には家庭を後にして、みんなでソレイユの丘?!に集まり、浜焼きバーベキュー！採れたて新鮮なシーフードがズラリ(*^o^*)うらやましい～！食べてからバスと京急を乗り継ぎ、目指すは東京ディズニーランド！ 早めに着き、先にお土産を買って、いざTDLへ入場。ショーやパレードを見たり、蒸気船マークトゥエイン号に車椅子ごと乗せてもらい、景色を眺め…って、写真を見たら帽子をかぶってなく、まぶしそう…。見えにくかったんではないかいな？サンバイザーはどこに?風で飛ぶから取ったのかな? 夜のパレードは車椅子優先席でスゴくいい場所だったそうですが、暗くなると寝てた…(゜Д゜;)もったいない…。また動画も撮ってくれたから改めて見るか。 その日はランド近くのホテルで、風呂も入ったらしいです。 そして最終日。朝食後、東京駅へ。班別行動で秋葉原に電車移動。去年に引き続きまたアキバ…しかもアニメに全く興味のない優太郎は、テンション下がりながらアニメイトへ。班の友達が行きたかったから付き合うことに。 そこから歩いてアメ横へ。そして上野公園の国立科学博物館へ。ここは私が行きたかったのですが、優太郎も「深海展見たい」と行ってたので採用されたのかな? しかし、深海展は土曜日ということもあってか、70分待ち(>_<)。あきらめて常設展のみを見学。ほかの班の子たちはさっと見て、優太郎は興味あるのかキョロキョロいきいきして見入ってるので、しばし別行動に(^_^;)動物、恐竜、隕石、人工衛星、ロケットなど好きそうな篆字が多く、しかも目に優しい室内でご満悦な感じだったよう。 班別行動を終わり、東京駅へ戻り新幹線に乗り込み無事に新大阪へ帰着。解散後には偶然ｸﾗﾌﾞの卒業生のT先輩が添乗を終えてバッタリ！ 優太郎はちょっと疲れて痰が出にくそうでしたが、担任曰く「親いない方が良さそう(笑)」。 この二泊三日の修学旅行が、親の付き添いなく、風呂も2回入り、様々な体験を人工呼吸器の生徒が出来たこと。何気にスゴいことだと思います。これを全国、もしくは日本以外でも出来るはず。 途中の行程で皆と一緒にバス移動できずに、一人だけ電車移動せざるを得なかった背景を、学校、府教委も合理的配慮をしっかり考えて今後はこのような分けることをしないよう、予算を取って対応してもらいたいと思います。それは次世代への課題として、引き続き要望していきます。 そんな大人の事情はあったり、上野駅？の改札で、車椅子が通れるか通れないかきわどかったり、まぁ盛りだくさんの珍道中。高熱で入院→退院→約一週間後の修学旅行が無事に行ってくることができ、本当に先生たち、看護師さん二人をはじめ感謝しても仕切れません。一人の看護師さんは縁あって、佐賀からわざわざ来てくれた人で、担任、看護師二人のオール男性チームは本当によくやってくれました！素晴らしい！ この投稿の写真やエピソード全てが、彼らから全部聞いたもので、写真もものすごい数撮ってきてくれました。重ねてお礼を言いたいです。ありがとうございました。

2017年9月6日　家に届いた「18歳選挙権おめでとう」のハガキ 今日、退院しました！この場をかりてご報告です。ご心配、ご足労おかけした皆さまに…。 意外と本人は、久々の病院の居心地も良かったらしく、「帰りたくない」気持ちもあったようでしたが、車椅子で外に出てくると「やっぱ、外えぇなぁ」と言ってました。家では親に放置されるから、病院の方がかまってもらえてるところもあったかも…。 写真は入院中、家に届いた「18歳選挙権おめでとう」のハガキ。有権者として選挙人名簿に登録されたらしい。全然関係ないけど無事そんな歳になったことに感謝。

2017年8月26日  木曜日から調子悪くなり、高熱、呼吸困難で先ほど入院(>_<) とはいえ、入院は3年ぶりくらいで、いつの間にか病棟も新しく替わってるし別世界！ 今回は預かり部屋に入れて、しばしのレスパイトに。病院着いた途端に呼吸も楽そうになり、スヤスヤ。新学期直前にまさかの…(*_*;）まぁ、来月の修学旅行に間に合えば良しとしよう。

2017年8月19日　ぼくにもやらせてー！ サイエンスフェスタ一日目。疲れた…けど、面白いことがあった。 興味を持って近づいたり、質問してくる子どもはよく居るけど、全く見ず知らずの男の子（4～5歳くらい?）が寄ってきて、質問したあげく、「これ、やりたい～」と、胃ろうの注入を注射器でやりたがり、「ほな、やってみる?」と、実際に注射器で水を入れて注入してもらったー!! (゜∀゜ゞ) なかなか医療的ケアに手を出そうとしない大人たちが多い中、余計なことを考えない子どもの純粋な興味に感動したし、わらけてもたー。こんな幼児でもできることに、たいそうな研修や手続きが要ったり、法律がどうとか言い訳してる大人がちょっと馬鹿らしく思えてきた。 しかも、またその子は一週廻って戻ってきて、今度は優太郎をつんつん触ったり、「足見せて～」と、装具をはいた足を指し、結局靴下まで脱いで生足を見せるはめに…。それでようやく納得して去って行ったが、またすれちがって何度も振り返って見てた…(~。~;)よほど気になったのか?面白い子だった。

2017年7月30日 昨日は枚方であった、障害児を普通高校へ北河内連絡会主催の｢障害｣のある子どもの高校進学を考える学習会に参加。 本日は豊中の市民講座｢みんなで語ろう学校生活から始まる共生社会｣に参加。 支援学校にも地域の学校にも、どちらもいいところ、悪いところがある。両方通ったからこそ、よけいにわかる。でも、分けるのは不自然だし、支援学校にいたら、近所の知り合いはできなかった。知ってもらえてないのは悲しい。知ってると知らないとでは全然違う。知らないところから理解も受容も生まれにくい。

2017年7月28日 毎年、野球は好きなので、この時期の高校野球の地方大会が、密かに楽しみではあったが、ここ3年間は特に山口県大会に注目していた。それは、優太郎が中学校で１年の時に同じクラスだった子が、野球留学していたからだ。大阪大会の春日丘（全日制だが）よりも。彼らが頑張って勝ち抜いて甲子園に出場！となったら、試合を応援しに絶対行こうと決めていた。そこで感動の再会ー!!となるのを楽しみにしていたが、ベスト4までで惜敗(>_<)。半分夏が終わった…という気持ち。 未だに連絡したら返事をくれる友達ができて、地域の中学校に行って本当によかったなあ、と思う。いろいろあったけど…。 今日は優太郎の同い年の、同じ病院友達のママからのお誘いで、高槻の生活介護の事業所の研修によばれて、優太郎のお話をさせてもらい、感謝。一人でも優太郎たちの存在を知ってもらうことが重要。

2017年7月4日 昨日からテスト期間中。勉強せなあかんのに、違うことやりたくなる…(^_^;) 週末は枚方に宇宙飛行士の大西卓哉さんが来て講演！これは科学部員としては行かねば！と優太郎は後輩女子を誘い、初めてのお出かけ→学校の土曜開講の授業へ。 そして次の日は、地元で優太郎と同じような障害を持った医療的ケアの必要な子どもさん親子の就学相談。地域に出たくても、情報が遮断され、誘導され、思いと違う進路を選ばざるを得なかったり、声に出すと心ない発言をされたり、様々な差別体験…どっかで聞いたことある話…あれっ？うちと同じじゃないかー？というようなことが身近にある、ある。そんな体験を一人でもしなくてすむように、声をあげれるように、一緒に考えて動いていける、人の集まれるようなところをつくりたい。

2017年6月15日　うっとり！ ちゃぺる最前列(のお席をキープしていただき、ありがたかったです)!!人生初めて帝国ホテルなるところに行きました。 人工呼吸器ユーザーのドキュメンタリー映画「風は生きよという」の上映をきっかけにつながりを持てた陽子さん。彼女の一年に一回(通算9回目だそう！)のチャペルコンサートに行かせていただきました。 素晴らしい歌声、尺八やピアノの音色にうっとり。浮世離れした貴重な時間でした！

2017年6月10日　体育祭  一年ぶり?!優太郎さんは突然の高熱から学校は三日間休んでしまったけど、体育祭には間に合った!! 今週は色々予定があったけど、病院と体育祭以外は全てキャンセルしてしまい、皆さまにはご迷惑をかけてしまった…。申し訳なかったです。 何とか今のところぶり返さず落ち着いてて、ほっ。土日もおとなしく養生して、週明けからは元気に過ごせますように…。

2017年6月4日　ふれあいフェスティバル なかなか日差しがあづがっだー(^_^;) 枚方市役所前で、ふれあいフェスティバルに初めて行って来ました。枚方に在住の障害をお持ちの方々がたくさんおられ、知ってる方々にも会えて話もできました。みんな、学校を卒業した後のことが気がかりで、卒業後の行き場を作るべく親も支援者も動き、知的障害の支援学校の先生はそこにもしっかり関わってる人も結構おられるんだなぁと少し驚きました。肢体不自由の方も、まして医療的ケアが必要な人はなおさら、関わってくれる人たちが要るんだけどなぁ～(^_^;)

2017年5月26日　ただ今テスト中  ただ今テスト中。今日はなぜか中休み(テストなし)。 一昨年から試行錯誤しながらテストをやってもらっていて、今は親は試験部屋からは退出している。やり方は定まっているものの３年目でも、まだ「こうした方がいいのでは？これはあかんかな？」と新たなより良い方法を探りながらやってくれている。しかも、若い看護師さんまでも、自分の意見を言ってくれるようになってきてくれ、更にありがたい。

2017年5月15日　豊中で市民講座  昨日は豊中で、市民講座に参加させてもらい、パネラー(というほどの喋りはしてないけど…)で、少しずつ喋らせてもらいました。 今回は「みんなで語ろうめばえた命」というお題で、現在の話よりも優太郎が生まれる時の頃を中心に、レアな写真もお見せしながらお話しました。 参加者は少なめでしたが、パネラーの方々が豪華で、お話しがとても良かったです。ちゃんと笑いをとることも忘れず、わかりやすかったので、また何かの講演会などで、お話を聞きたいなぁと思いました。個人的にはコーディネーター(?!司会？)のＵさん親子の掛け合いが、笑えました♪ ありがとうございました！ その後、喉痛っ、鼻ズルズル状態になり、疲れもピークで、さっき病院に行きました(T_T)やばい…(@_@;)

2017年5月10日　滋賀で上映会と講演会 既に連休も終わり、通常営業で、すっかりクラブ三昧の毎日です。(学会前でいつになく?!早く発表の原稿とポスターが到着し、練習が始まっている～(^_^;)) 少し前の連休中6日に、バクバクの会製作のドキュメンタリーDVD「風よ吹け！未来はここに!!」の上映会・講演会に参加してきました。会場は滋賀の琵琶湖がダーン!!と見える絶景のピアザ淡海というところで、連休中にもかかわらず、200人を超える人たちが広い会場を埋め尽くしていました。 今回も優太郎はカンパ箱係りを仰せつかり、「カンパお願いしまーす!!」と真面目に頑張っていましたが、前半は客足の動線がつかめず、苦戦していました。後半に何とかしぶとく盛り返し、たくさんの皆さまのお陰で、あたたかいお気持ちをいただくことができました。ご協力ありがとうございました。 さすが、滋賀エリアだけに、会員の滋賀メンバーもフル参加で、滋賀の学齢期の子どもさん中心に、ご家族、関わりのある支援者や学校の先生たちなど、滋賀の軍団が大きく出来上がっており、勢いがありました。 当事者本人や、お母さんたちの話を聞き、その後は出たり入ったり、じっくり話を聞くことができませんでしたが、最後終わってからの打ち上げでも話をしていて思ったことがありました。それは最初、呼吸器を付けて出掛けたり、外出先で痰吸引や食事の注入をするのを「ひゃあ～すごい！こんなことできるんや？」と驚いていたり、寒い冬は低体温の子どもを連れて出掛けるのは無理、と思っていたご両親が、積極的に冬に雪国へ旅行に行ったり、通学を増やしていこう、現状を変えてやろう！と意気込んでおられたのを見て、その変化に頼もしく、嬉しくなったのと同時に、刺激にもなりました。 どんな障害やケアが必要な人でも、ふつうにみんなと同じように過ごしたいし、そうする権利がある。ちょっとずつの、みんなからのあたたかいサポートがあれば、実現できる。一見難しそうに思えても、近づいて一緒にどうやったらできるか？考えてみたら、できるはず!!…と改めて考えたひとときでした。

2017年5月5日　GW前半は留守番が多く、一日だけお出かけ(森ノ宮キューズモール)。 後半はじじばば親戚で飛行機の離着陸を見る(伊丹スカイパーク)。 本日は交野の私市へ。姪っ子のボルタリング初体験。

2017年4月8日　雨がやんだので、花見決行!! 実家のすぐ近く。最近有名になりすぎてすごい混んでた交野妙見の桜。今日はこの微妙な天気のおかげで奇跡的にすいてる！あまりに近いのに何十年ぶりに来れてよかった～♪ 雨がやんだので、花見決行!! 実家のすぐ近く。最近有名になりすぎてすごい混んでた交野妙見の桜。今日はこの微妙な天気のおかげで奇跡的にすいてる！あまりに近いのに何十年ぶりに来れてよかった～♪

2017年3月26日　定員内不合格を出すべきではない!  「北河内王将の会」(下の打ち上げの写真)…ではなく、「障害児を普通高校へ北河内連絡会」の学習会が寝屋川市民会館であり、参加しました。 今年も高校入試が終わったところで、障害のある生徒さんが今年もチャレンジし、見事合格されました。 しかし、大阪府では定員割れしてる高校に合格させてくれているけれど、それ以外の都道府県では定員内不合格を毎年のように出していて、高校で学びたい意思があっても、入学が認められません。不合格を出す理由も納得できるものではなく、腹が立って仕方ありません。どうしたらいいのか？何が私たちにできるのか？考え続けます。

2017年3月22日　差額分は自己負担？ 車椅子やストレッチャーの人が修学旅行などに行くのに、バスならリフトバス、飛行機ならストレッチャー席しか乗ることができないのに、普通料金を差し引いた差額分は自分で負担してください。とか、介助の人がいないと出掛けられないのに介助の費用は自分で負担してください。と言われるのは、障害があることで差別されてるような気がする。学校の行事で行く場合は特に。確かに場所取るし、気を遣うだろうけどなぜ自分が負担せなあかんのか、納得しづらい…｡

2017年3月19日　クラブの学会発表 昨日は第13回日本物理学会Jr.セッション(2017)が、大阪大学で開催されました。 優太郎の先輩たちは学会を何回も体験していますが、同級生と後輩が学会デビューということで、全く人前で話したことない子たちが初めて発表をしないといけないので、例年より早めに準備や練習をしていました。が、前々日になっても、質疑応答でボロボロになったり、ちゃんとしゃべれず早口になったり、詰まったりで「だっ大丈夫かなぁ～?!ヤバいかも？」と不穏な空気が流れたり…｡後輩に指導することに時間のほとんどを割いていた先輩たちも、自分の練習はあまりできなかったりして(私が)心配しながら当日を迎えました。 当日は朝早くからの集合で、体調に不安を抱える部員たちもいるので、それも気になりつつ二班あるうちのＡ班(こちらは優太郎も共同発表者に名前を入れてもらっている)の発表が始まりました。初めて着るスーツの効果があったのか？練習の時よりちゃんと聞く人の目を見て、堂々とプレゼンしてる!!次はB班。こちらは先輩一人で発表2時間のコアタイムをこなし、危なげ無く終了しました。 ポスター発表→高校生向け講演→写真撮影→結果発表と表彰・・・結果はどちらも優秀賞!!全国100件のうち、最優秀賞1件の次ー！！まさか両方の班が優秀賞を取ることができたなんて、練習の日々を思い出すと、泣きそうになりました。よくここまでみんな頑張って、本番で練習以上?!の力を出すなんてすごい!!先輩たちもさすが、有終の美で気持ちよく終わり、引退はさみしいけど、本当によかったーおめでとう！！やはり、焼き肉＆ハーゲンダッツのジンクスは効く！ 最高の気分で打ち上げも楽しめ、優太郎は他校の発表や、学者先生の講演(私は白目になってた)も目を爛々と輝かせ、むつかしーい話を嬉しそうに聞いて満喫していました。物理とか難しいの好っきやなぁ～(^_^;) 皆さん本当によく頑張り、お疲れさまでした。おめでとうございました。

2017年3月17日　「遊びに行こう」とはじめてクラスの友だちに誘われた この一週間いろんな忙しく、少し久々の投稿。 この春休みは初めての体験や特別なことが多かった。 クラブの行事の学会が昨日あり、それまで練習に活動日は忙しく、その合間に通院や交渉や遊びや予定が入るもので、体調が先週はあやしかったけれど持ち直し、無事に予定をこなせてよかった。 初めてのことというのは、先月も出演映画の上映を劇場でしてもらったことも前に触れたけれど、優太郎が初めての学校(クラス)の友達に「遊びに行こう！」と誘ってもらい、それが実現したこと。一見そんなしょうもないこと～?!と思えるが、声に出してしゃべれない障害のある本人が自分からなかなか誘えないし、誘ってもらうことなんて、まず少ない。親子で家族ぐるみで仲良くさせてもらってることもあり、遊びに誘い出してくれ、大阪城の西の丸庭園で「戦国ザ リアル」というイベントに行くことができ、「初めて友達と遊びに行けたー！」と本人も嬉しかったみたい。 そして家族、親戚で集まる機会があり、5歳児の姪っ子カラオケデビューに付き合ったり、蟹をたらふくいただけた日も。 クラブの前に学校のことで交渉に行き、ついでに歴史博物館を通ると朝ドラの「べっぴんさん」の収録セットがあり、写真をパチリ…(^_^;) そして、昨日が物理学会。長い一日だったので、それは次回につづく…。

2018年3月8日　うまそう！  昨日の午後のひととき。定期の通院後、昨日はクラブも休みで、病院すぐ横の西武で彷徨き、「あ、枚方Tサイトにある、パンケーキの店ができてる！」と、優雅にお茶を。

2017年3月3日 雑誌「なごみすと」が完成し、送っていただき、昨日手元に届きました。先月優太郎の学校に取材と授業見学に来ていただいて、素敵な記事にしてくださいました。優太郎以外にも取材された興味深い記事が載っています。ぜひたくさんの方に読んでいただきたいです。 映画「風は生きよという」の第七藝術劇場での公開も今日17時半～で終わりです。たくさんの方に足を運んでいただきました。本当にありがとうございました。これからも自主上映は続きます。またみなさんのお近くで上映することになるかもしれませんが、その時はどうぞよろしくお願いいたします！

2017年2月18日　不思議な1週間だった この一週間はハードで不思議な一週間だった…。 人生初めてのことばかり。優太郎中心に新居家も出演の映画「風は生きよという」が、十三第七藝術劇場なるところで映画上映してくれ、そこにもれなく舞台挨拶を、ぶっ続け七日間。入れ替わり立ち替わり、出演者や、呼吸器ユーザーたちがこれまた日替わりの司会者とコラボし、毎日 違ったトークができで、楽しかった！ 十三は学生時代から阪急電車でよく乗り換えや通過はしていたけど、駅からちゃんと降りたことはなかった。十三と言えば「ネギやきやまもと」と有名で、いつか食べたいと思いながら20年以上経っていて、今回の上映期間中に初めてネギやぎがお持ち帰りできることも知り、ありつけることになった。 優太郎は海老原さんのついでとはいえ、サインをすることになったり、上映後に雑誌の対談をしたり、たくさんの方から差し入れをもらったり、「劇場に新居さん宛に花束が届いてますが…」とか言われたり、あり得ないことの連続で、なかなか忘れられない一週間ベスト10(とかあれば)のベスト3に入りそうな週だったように思う。 思い出せば、今月4日に予定を入れず(試験勉強は多少したかも)休んで以来、5日はDVD上映会→テスト週間→十三で映画(今日は京都大学で上映会)と次の火曜日映画休演まで、休みなくぶっちぎりますが、映画まだの方はぜひ劇場へ！来週も月、水、金曜日はトークやります！上映は3月3 日まであるので、よろしくお願いしますm(。_。)m

2017年2月12日　十三第七藝術劇場にて上映会　大盛況  映画「風は生きよという」十三第七藝術劇場にて、上映が11日から始まりました。3月3日までの長めの期間上映してくださるということで、まず初日どのくらい人が来てくださるのか？開けてみないとわからない状態でしたが、なんと満員御礼!!立ち見あり、チケットあっても入れない方もあり、見れなかった方、帰られた方には大変申し訳ないことでした。 主演の海老原さんには2年以上会ってなかったので、すごくしゃべるのが楽しみで、監督も交えて対談したり、食事を(飲み?!)一緒にできて、本当に面白い時間でした。 まさかの、優太郎がサインを求めれ、人生で初めてサインをすることになり、ビックリでした(笑)。  明日からもまだまだ続きます。皆さんどうぞよろしくお願いします。

2017年2月5日　優太郎がカンパ箱係  バクバクの会制作のドキュメンタリーDVD「風よ吹け！未来はここに!!」上映会＆講演会in大阪が、大盛況に終えることができました！準備から当日の参加者に至るまで、皆さんのおかげで本当に感謝です。ありがとうございました。優太郎もカンパ箱係りを全うし、記録的な額を集めたようでした。皆さまおつかれさまでした!!

2017年1月29日  昨日は午前中から優太郎のクラブのイベント、豊中サイエンスフェスタへ参加。その後土曜講座二つ。 今日は2月5日バクバクDVD上映会の打ち合わせ。ついでに下見。十三の七藝に映画のポスターや掲載された新聞記事を貼ってくれてた！ドーンセンターもイベント欄に載ってた。当日までがんばろ～

2017年1月1日  明けましておめでとうございます。 ただいま京都、知恩院と高台寺にきてます。 今年もよろしくお願いします。

12月18日　弁護士会館で上映会 昨日は大阪弁護士会館で「風は生きよという」上映会が無事に終わりました。 とにかく、会場がきれいすぎる!!上層階の会議室に行くと、ガラス張りで大阪のビルやら高速道路やらが眼下に見えて、おしゃれなおふぃすっぽくてスゴい～(゜〇゜;) 参加申込みは170くらいらしく、当日はどれくらい来られたのかな?!まぁ、たくさん来て下さり、本当にありがとうございました。 映画上映の後、トークがあったのですが、初めて優太郎の担任(部活顧問)登場でしたが、時間があまりなく、「もっとしゃべりたかったなぁ～(^_^;)」と。せっかくの機会なので、モット裏話を聞きたかったです。 その後土曜講座があるので、学校へ。高校には事前にいろいろ取材や宣伝にもご協力してもらい、当日も校長や先生方も来て下さり、本当に感謝です。ありがとうございました！

12月14日 またまた、阪大。対象はＡＬＳ以外にも広げてほしいけど、頭を開いて、頭蓋骨を切り取って装置を埋め込むっていうのが、なんかこわい。安全なら試してみたいけど。 。

12月13日　職業体験バスツアー 昨日試験が終わり、今年も職業体験バスツアーへ、リフトバスに乗り込み、無事出発しました。前に乗ったバスと違い、ちょっと広い！ (Aogaki kankou?!とか書いてあった) この間(日曜日)の映画上映会に来ていただいた方々、もう一度この場をかりて、後れ馳せながら感謝申し上げます。 またこの土曜日も授業と重なりますが、「風は生きよという」上映会します。皆さまよろしければお越しください。

11月23日　今日は掛け持ちで二つの集会に参加してきました。 昨日はサンテレビの取材を受けました。今日の午後の集会のテーマでもある、相模原市の障害者殺傷事件について特集をするそうです。 事前にアンケートに答えていて、その内容を紹介したり、それについて話したことが少し放送されるそうです。 放送日は、来週の28(月)、29(火)、30(水)日の21時半からのNEWS PORTというサンテレビの番組です。10分くらい、映るか？映らない日もあるのか？というざっくりした情報です。サンテレビが映る地域の方は見てください。

11月20日　忙しい週末 またしても、休みなく忙しい週末でした。 昨日は学校の土曜開講の授業。いつもの講義の前に、その日の講師の津山工業高専の先生や生徒さんとの交流会があり、それぞれの日頃研究してる内容を説明したり質疑応答しました。 今日はバクバクの会でのリクレーシヨンで、滋賀の琵琶湖博物館に行き、帰りにピエリ守山に寄って帰ってきました。たくさんの魚や展示を見てかなり歩き疲れました。

11月13日　文化祭本番 又また忙しい一週間だったー。 優さんの通院(定期の) はあるし、洗面所の水道が壊れて水漏れするし、金曜日は私の叔父が亡くなり、通院と学校送迎は大さんにまかせて葬儀に参加。 土曜日は府立大高専の学祭(上の写真)に行かせてもらい、夜は文化祭の準備。今日は文化祭本番で優さんの班は、たこ煎餅、ミルク煎餅、飲み物販売のお店(下の写真)。金券を受け取り、商品を渡してもらう店番を横でさせてもらい？昼からはダンスや劇の観賞。 天気も良くポカポカで、去年より同級生も、先輩、後輩も知り合いが増えていて、自然にはなしかけてくれる人たちが多く、とても楽しい一日でした。

11月7日　朝から晩まででづっぱり 土曜日は朝から晩まで出突っ張りでした。 朝から昼間は優太郎の高校の科学部が、茨木市の相馬芳枝科学賞の実験ブースで、無重力についての実験を子どもたちに見せて説明。ちょっと去年より来る人が少なくて楽だった?! 夕方から合流して一家で、最近お知り合いになった、たなやんこと田中悠さんのゲストトークありの、古市佳央さんという方の講演会に行って来ました。あまり予備知識もなく、たなやんに薦められていたし、きっと何か惹き付けるものがあるんだろうなぁ～、枚方でやるし…大作は「何か落語か漫談?!」とか、よくわからないまま参加(説明したのに…)。 お話は目から鱗。若い頃に大火傷を負った壮絶な人生を経験された古市さんは、たくさんの話をされたんですが、なかでも治療で輸血をしたり、たくさんの人たちに助けられた体験から、あらゆる人と自分は血が繋がっているかもしれない=家族！と思うようになったという話と、その人が存在していること自体に意味がある、という話が心に残りました。 昔、優太郎が産まれた時、意識はなく、命の危険もあり、意識が戻ってからも重い障害が残り、私は意外と淡々と前向きに(能天気に)何とかなると思っていたところ、大作は将来についてかなり不安で考えるところがありました。そんな時に読んだ本に「すべては一体である」とか「人生になすべきことは何もない」というようなことが書いてあったそうで、そんな話を当時よくしてました。その言葉が古市さんの話と重なり「やっぱ、そうなんや～！」と思い出されました。 「自分にされたら嫌なことは他人にもしたらあかん」とかよく言うし、一人が不機嫌な顔をしていたら、それがみんなにもうつって広がったりするけども、「他人にしたことは、良いことも悪いことも何倍かになって自分に返ってくる」という言葉もあり「ほんまにそうなんかな～？」と漠然と思ったりしていました。 仕事などしていても実績を残さないと批判されたり、何もできないやつはダメなやつ、障害のある人は何もわからない、できないとか一億総活躍…とか言われがちだけど、ただそこに生きて存在しているだけで、充分誰かを幸せにしてる=その人がなくなったら悲しむ人がいる、ということに気が付いてない人が、今多いのか？それで、差別や偏見や虐待なんかはなかなかなくならないし、相模原事件とかおこったりするのかも…と、改めてお話を聞いて考えたりしました。 とにかく話に感銘を受けて、初めて会う方々に出会わせてもらえたことに感謝しつつ帰路に着く…前に腹ごしらえしてから帰りました。なかなかラーメン屋で、広くてフラットで、車椅子で入れる店は少ないのですが、そんな時には「ラーメン横綱」。ラーメン屋には珍しく、とてもバリアフリーで、接客丁寧。ありがたい～♪そんな感謝の気持ちから宣伝しときます(^-^) 長い一日で長い文、でした(^_^;)。

11月4日　監督といっしょににぎやかに 昨日は一年半以上ぶりに、優太郎の出ている映画「風は生きよという」の監督が大阪に来られ、うちに寄っていただきました。 優太郎が高校に入ってからは初めて、直接会って話をするということになり、なかなかこんな機会もないので、何人か「私も会いたい!!」と言って下さった方を、少人数ですがお誘いしてワイワイ盛り上がりました。何時間?!食べ続け、飲み続け、しゃべり続けでした。皆さん、ありがとうございました！ 大阪での劇場公開は年明け以降になるそうですが、12月11日(日)は尼崎、17日(土)は大阪で映画上映会があります。写真などを交えたトークもあります。まだ、見てない方、見たけどトークを興味持たれた方は是非足をお運び下さい！

10月30日　施設見学とクラブ 昨日は、最近お世話になり出したヘルパーさんの事業所のお祭りがあり、施設の見学を兼ねて行って来ました。 去年できた比較的新しい事業所は、建物はきれいで、スタッフさんも利用者さんもたくさんおられ、その日は「ハロウィン祭」と称して外では食べ物や手作りの品々を売っていて、中でも催しが行われていました。 「見たことのあるような障害の人たちばっかりだなぁ…」と思ってたら、外でも中でも知り合いの人たちが何人もおられ、びっくり!!小学校の時に支援学校に行ってた時のお友達でした。 地域の中学校に入る前は支援学校の小学部に通っていた優太郎｡通っていた頃は当たり前に思っていたところもあったけれど、地域に飛び出してみると、障害の人ばかりが集まっている状況を見ると、何故か不自然なような不思議な気持ちになりました。かといって、障害のある人が、すべて地域や自宅で暮らせてはおらず、預けたり見てもらう必要があるという現実に、矛盾や理想通りにいかないモヤモヤした思いを感じました。 とはいえ、久々に懐かしい人たちにも会い、繋がりがまた戻りそうな予感もしつつ、学校へ向かいました。優太郎の尊敬する先生の先生が今期最後の授業をされるというので、その土曜開講の授業に参加し、実験もしました。 授業はいつもながら難しい内容ですが、今まで聞いた講座の内容を思い出しながら、そのわずかな記憶からの知識をつなぎ合わせて「あ、これ、知ってる！前に聞いたな」と思えたところもあり聞いていました。 実験は今までの続きをしつつ、煮詰まっている(ほど、ちゃんと突き詰めてるのかは疑問ですが)ところ、視点をかえて壮大な内容の話まで出しながら、あーでもない、こーでもない？と思い付くことをやってみようとしてました。かなり忍耐力が要りそうです…。 その後は慰労会！再会に感動しながら、こうして話できることを噛みしめ感謝して、エネルギーをいただいて帰りました。 長い一日！長い文で失礼します。

10月1日　ついに、我が居住地枚方で、「風は生きよという」の映画上映会が開催されました！ ドタバタでせわしなく会場入り(主催者の皆様、ご心配かけてすみません)、と思ったら、いつもこれまで何度も話し合いをしてきている市教委の人たちが!!「そうだ、共催が市教委だった！まさか、来てくれているとは!!」と動揺しながら始まり、映画の前に一家揃って前で話をさせてもらいました。それでか？いまいち思ったことが言えませんでした( ´△｀)。オープニングトークは、難しい…(；゜∀゜) 上映後、質疑応答する時間があり、参加者の方々とお話もできて、また新たな出会いもあり、本当にありがたかったです。おそらく、満員御礼140人くらいの参加者?!感謝です!!

９月３０日　球技大会、その後幼児療育園で話す 昨日、今日と球技大会でした。といっても見学、応援ですが…(；゜∀゜) 昨日は出身の幼児療育園に行って、保護者向けに話をさせてもらいました。優太郎の産まれた時から現在までを、写真を交え聞いてもらいました。 幼児療育園は0歳から小学校就学までの子供さんがおられ、保護者の方々もやはり「支援学校に行くか？」「地域の小学校に行くか？」迷っておられる人が多く、両方の情報には関心があるような印象でした。そんな中、両方に通ったことのある立場として、両方の実態を語り、地域を勧める話をさせてもらいました。 どちらも見学に行って、楽しそうな方に進路を極めてほしいなぁ～♪ それにしても、卒園後10年経ち、懐かしかったなぁ～

９月１５日　宿泊学習へ出発  ついさきほど、リフトバスに乗り込み、無事に宿泊学習へ出発しました！親の付き添いなく!! 宿泊学習があり、その週は、家で優太郎の一日の細かいケアについて、看護師さんに引き継ぎするための資料作りをし、学校ではそれを使って実際にケアをやってもらって説明(研修)する日々で、学校に缶詰めでした。 あまりにも、先生や看護師さんたちが何とかなると思い込んでいて、心配してないので、それがありがたいくせに逆に心配で、今までと真逆だー！と笑えてきました。 一応、やれるだけのことはやり、無事に帰ってきましたが、中学の時までの何度も何度も嫌な話し合いをしたり、楽しいはずの行事なのに最大の案件、問題のような位置付けになり、嫌な思いばかりするものだったのが、他の生徒とほぼ同じように班を決めたり行程を聞くだけで、特別な話し合いはほとんどなかったのが、本当に精神的に楽で嬉しかった～!!特別な後ろ向きな話し合いはなくても、その都度先生たちとは話をこまめに前向きにしてきていたので、要は覚悟を決めてやるか、やらないかではないかと。 何にせよ、今年は皆さまのお力を借りて、ようやく親が付いて行かずに一泊が実現し、自立に向けて一歩新しく前進した記念の日でした。

９月１３日　JICAインクルーシブ教育研修 今年もＪＩＣＡのインクルーシブ教育研修が行われ、参加してきました。 11ヶ国の研修員の方々に優太郎の事例を紹介し、世界に拡散ー！裕福と言われる先進国でも、日本の中でも、人工呼吸器の人や脳性麻痺などの重度の障害がある人が、地域で出歩いたり普通に暮らしてるのは珍しいとか言われるような状態なので、設備や財源がなくてもまずは関わって、できるところから始めてほしい！ どんな人も、分けずに一緒に過ごすことが第一。という思いが伝わっていればいいなぁ。

９月４日　同じ出身中学の子にばったりと 「知的障害者」を普通高校へ北河内連絡会の高校受験の学習会があり、参加してきました。 優太郎の中学時代、受験のことや高校生活についてなど、フリートーク中に少し話をさせてもらいました。それが次世代の障害の子どもたちに役立ってくれたら、と思います。 会は終了し、行ける人たちで打ち上げた後、店を出たところに、若者たちの人だかりが。どこかの高校の部活の子たちのようで、その中に優太郎と同じ出身中学で、同じ学年の子が一人

8月29日　全国交流集会二日目 閉会式でした。またもや濃い二日間でした。広島をはじめ久々の友達にも会えたり、新しい出会いもあり同士も増えました！ 優太郎の友達が来れなくて残念でしたが、来てもらうことよりも、ここからそれぞれの学校や地域で繋がりを広げていくことが重要!!と言い聞かせ、今日から前期の締め括り(２学期ではないそう)。楽しんでがんばりましょ～♪ 全国の皆さんと、とことんゆっくりご一緒したかったのですが、昨日は守口の花火大会があると聞き付けた親戚が自宅に来るというので、戻りました。が、その方向にはマンションがあって、ほとんど見えないー(ToT)と思ってたら、反対側の枚方の淀川河川敷で花火が!!噂で聞いていた枚方花火大会復活を目指す団体が、10分だけ花火をあげていた～?!10分とは思えない素晴らしさに、守口のことはすっかり水に流してみんな納得していてよかったです。

8月28日　第12回“「障害児」の高校進学を実現する全国交流集会inおおさか” 8月27日　第12回「障害児」の高校進学を実現する全国交流集会inおおさか に参加してきました。全体会で開会式に出て何人かで司会をし、分科会に分かれて「高校って何？」というテーマ？で優太郎の話をさせてもらい、質疑応答を楽しみました。 全国からこの業界での有名人たちが勢揃いし、すごい人数の集まりで、交流会も盛り上がりました。 または明日、続きが楽しみです!!お休みなさい～

8月21日・22日　クラブでサイエンスフェスタに参加 今年は大手前高校定時制科学同好会とのコラボ。 二日間、朝から夕方までサイエンスフェスタ、よく頑張った！ って、私は何の説明もせず、ただ優太郎の横に立ってるだけで…それがまた余計に疲れる！立ってるだけが、足腰にくる…(゜_゜;) 土曜講座でお世話になってる先生たちや、差し入れ持って来てくれた先生たちと話をしたり、ブースに人が来ない時に部員たちとベラベラ…優太郎に興味を持つチビッ子に説明したり、とにかく喋ってばっかり(^_^;)。 今回は優太郎がクラスの友達をＬＩＮＥで誘って 、本当に来てくれた！ついでにクラブにも勧誘し、お昼も一緒に食べに行き、こんなん初めて!! 終わってから二校合同打ち上げ!!なかなかパワフルな仲間たちで、最高に面白かった！今後がまた楽しみ。もうヘトヘトですが…。

8月12日　昨日はカラオケ、今日はプール♪

8月10日　一週間ぶりのクラブ 一週間ぶりのクラブ。 優太郎が「スカイツリーのぼってきたよー」と東京土産を渡す前に、先輩が海外旅行に行ってきた土産をくれた。わざわざ、私の分(ポーチ)と、優太郎の分(キーホルダー)。真っ先に選ばせてくれ、こんなかわいい物を買うような子に見えないのに、旅行先でみんなの粉とを考えて買ってくれてたことがすごく嬉しかった!!優しいなぁ♪ 今、医療的ケアをやってくれそうな人を増やすため、新しい事業所開拓中で、ある事業所が「ぜひ、協力的させてください！」と良い返事をくれ、自立に向けて一歩前進！

8月7日　バクバクの会総会in東京 総会→DVD上映会→一木玲子さんの講演会→東京の会員さんのお話、と真面目に勉強後は交流会!! 盛り上がって、しゃべくりまくって、笑ってすっきりして、毎度のことみんなからエネルギーをもらえる楽しい不思議な会でした。 5月までにはお世話になって、千葉に引っ越されたへるぱーさんが会いに来てくれ、久々に感動の再会。会えて嬉しそうな優さん。 映画「風は生きよという」に優太郎と同じく出演の小田さんも来られていて、又々感動の再会！バクバクの実態がバレてしもたー(◎-◎;)

8月5日 今年も、この季節がやって来ました。対府交渉。明日から東京です～

7月26日　新居 真理さんが海老原 宏美さんの投稿をシェアしました。 海老原 宏美 2016年7月27日 ·  相模原での悲惨な事件。 犯人に対する怒りとか、 被害者に対する悲しみとか、 障害者だって一生懸命生きてるんだとか、 いらない命なんてないとか、 なんやかんやいろんな声が上がっている。 悲惨な事件の有り様に対する批判は 誰にとっても共通認識だとしても、 結局「重度の障害者の命の価値ってなに？」という質問に、 ちゃんと答えられる人なんて、ほとんどいないのだろう。 尊厳死、安楽死の法制化を望む人がいる。 出生前診断では、障害胎児の中絶率は9割以上。 そして、施設入所者の保護者は、 被害者の実名公表をしないことを望んでいるという報道。 家族を入所させていたことを知られたくない人もいるだろうけど、 亡くなったのは「重度の知的障害者」である前に、 「○○さんという個人」のはずなのだ。 ○○さんは、どんな食べ物が好きだっただろう？ ○○さんは、どんな時にニッコリしただろう？ ○○さんの日課はどんなことだっただろう？ ○○さんは、どんな趣味を持っていただろう？ 一般的な殺人事件では、必ず、 「亡くなった被害者は、こんな仕事、活動、生活をしていて、 多くの人に親しまれていました。」などのコメントとともに、 古い同級生や近所の人のインタビューがあり、 メディアを通して視聴者も、その被害者像を膨らませながら、 ひとつの尊い命が失われたことへの重みを感じ、 追悼の意を深くすることができる。 でも、今回の事件では、そういう機会を奪われている。 事件の残虐さだけが印象付けられ、 同じ重度障害者や施設は得体の知れない恐怖に襲われるだけで、 障害者の命の価値や、生きる権利について 考える機会を奪われてしまっている気がする。 まだまだ日本では、重度障害者の市民権が確立できていない。 その事実に向き合っていくために、 映画の上映活動を続けているけど、 その最中の事件なだけに、なんとも虚しい感じが残る。 犯人が憎いとか、被害者が可哀想とか、 そういう問題じゃない。 そういう犯人を登場させてしまったこの社会のあり方を、 見つめ直す機会になってほしい。 トーク付き上映、あと3日です。 30日には、ALSの酒井ひとみさんが生の口文字を披露し、 命の価値、尊厳のある生について、語ってくださる予定です。 前売り券をお持ちの方でまだ渋谷にいらしていない方、 ぜひトーク最終日の30日にお越しください！

7月10日　久しぶりのアルバイト 優太郎は久々に喀痰吸引の研修のバイトさせてもらいました。その前に投票を済ませ…。 朝から「働くど～！」とぱっちりやる気で、案の定、バイト代は貯金して、通帳に記帳して管理するそうで、きっちりしとる(^_^;)。自立してる先輩の影響を受けまくり。 お手伝いを終わり、早めに夕飯を食べてゆっくり。暑いからか、「ドリンクバーのあるところに行きたい」と言い出し、またケンタッキーバイキングへ(；・∀・)。食べ過ぎ飲み過ぎで、後悔(+.+)。

7月7日　「風は生きよという」上映会と講演 無事に茨木市の上映会＆講演終わりました！パソコン不得意な私は、元々のパワーポイントの写真は松森さんにお願いして改良してもらい、資料用の文章と写真はほくせつ24の平瀬さんに全部渡し、編集してもらいました。感謝です。 秋には関西でも大阪や枚方で自主上映会や劇場での上映も予定されているので、一人でも多くの人に見てほしいです。  明日で試験終わるぅ～♪

7月6日　今日はユウタロウさんの誕生日 今日は～ゆうたろうさんの誕生日～♪  ですが、今週は試験中…。家に着いたとたん、疲れてむにゃむにゃ(+.+)(-.-)(__)..zzZZ デイの保育士さんやヘルパーさんたちにお祝いカードをもらい、学校では歳の近い若い男の看護師さんからプレゼントをもらい、感激!! 明日は七夕。笹はもらってるけど、まだ願い事を書いてないわー。そして学校の前に、茨木市で映画の上映があり、講演がんばらないと!!

6月19日　 訪問看護ステーションのフェスティバルに参加。年に一回のイベントで、久しぶりのお友達に会いました。 昨日位から鼻たれぼんな優さん。調子がいまいちなので、楽しめたかしらん(^_^;)?!

5月22日　優太郎学会デビュー！！ 本日3回目の登場です。 ついに優太郎も学会デビューしました！45秒のプレゼンに先輩と前に登場しました。 昨晩、突然元顧問の先生から、「優太郎も前に行ってプレゼンしよう」と言われ、本人は出番がないと踏んでいたらしく、急に激しく動揺し、うとうとしてたのがはっ！と起き出し、力を入れてプイッと壁際を向き、聞いても「まだ考える」と言って承諾しませんでした。 翌朝になり「前に行ってやる！」と決心して頑張りました。 先輩はさすが！落ち着いた話し方で、周囲の空気をガラッと変え、バッチリ決めてくれました。 そして、今はポスター発表中。次から次へとやってくる賢そうな関係者(大学の先生や、国立天文台の人やら)たちに、臆することなく説明をして質疑応答をして、本当にかっこよかった!!お疲れさま！

5月21日 もうすぐ東京!!ただいま新幹線多目的室…(^_^;)幕張に向かいます！ 富士山はうっすら、霞んでました。

5月14日　バクバクの会お楽しみ会で バクバクの会関西支部お楽しみ会「関空に行こう！」で、関空展望ホールに行ってきました。。 朝の集合前にスカイミュージアムのジオラマ前で写真をバチリ。 みんなでお昼を食べながら自己紹介や近況報告し、その後スカイデッキへ。飛行機の離着陸を眺めたり、操縦シミュレーションを楽しんだり、思ったより楽しみました。

4月21日　優太郎センパイ！？ ついに…(^o^;) 優太郎に後輩ができて、「優太郎先輩！」と呼ばれてしまった＼(゜o゜;)/ クラブに体験入部に来た一年生の礼儀正しい女子!!昨日正式に入部してくれ、晴れて先輩になった～(*￣∇￣)ノ まばたきで自己紹介と挨拶し、さすがに「優太郎先輩」は恥ずかしいらしく、「優太郎さん、でいいよ」とのこと。思わず笑ってしもたー♪ 上級生の新入部員(女子)も入り、新年度らしく爽やかだわ～今までむさ苦しかったかったし…(^_^;)

4月17日　交野マラソン、雨もやんで、無事ゴール!! 赤星さんと♪

4月13日 今年の学生証の写真(笑)。 新年度早々、優太郎最愛(相思相愛?!)のクラブの顧問二人が異動になり、家族共々ショックで、なかなか看護師も決まらず、どうなるんかなぁ…と不安な新学期。 と思ってたら、昨日看護師も決まり、明日くらいから来てくれるとのこと！クラブも、部員たちがそれぞれに人事撤回や納得できる説明や謝罪を求めて 動きつつ、先生に指導を受けながら学会に向けて実験もやろうと、今までより自主的に自覚を持ってやろうとしているように見えるのは、一つの成長？成果?! 授業も新しいクラスで新しい先生や科目で新鮮ながらも、久々の授業でいつもより短い30分授業でも「長い…?!眠い…」長い春休みボケで勉強が頭に入らん…(^o^;)

3月27日　知的障害者を普通高校へ北河内連絡会 今日は第14回「障害」のある子どもの高校進学を考える学習会に行ってきました。 優太郎と同じ学年の高校生と、この春高校を卒業した方のお母さんのお話を聞きました。 なかでも、車椅子の障害のある高校生でも、仲間と一緒に夜遅くまで集まって騒いで補導されかかった話などが印象的で、優太郎も「(みんなとアホなことやって)補導されてみたい!!」とか言ってるし…(^o^;) 小、中学の支援学級では、「個別にきめこまかな支援」と称して、成績や体調等を気にし過ぎて、クラスで授業を受けずに個別に取り出されて分けられたりすることがあるけれど、高校では支援学級もなく、分けられずに全てみんなと一緒に授業を受けることができるのが、すごくいい。進路を考えてる人にはやはり、ちょっと頑張って普通高校に行ってこの楽しさを一人でも多くの人に味わってほしいなぁ…と思います。

3月21日　科学部の先輩たちが優秀賞 土曜日は「風は生きよという」の映画上映会。たくさんの方々に来ていただき、懐かしい方々や初めての方々にもお会いでき、感無量でした。 次の日は千葉出身の舩後靖彦さんというＡＬＳの方が枚方に来られると伺い、会いに行き名刺交換。 昨日から今日は、家族、親戚で蟹三昧を楽しんだ盛りだくさんの三連休でした。 そんな今日は、優太郎の所属する科学部の先輩たちが、やりました！日本物理学会第12回Jr.セッションで、優秀賞をとりました!!参加102校のうち、最優秀賞2校、優秀賞6校、奨励賞17校の中の、優秀賞6校に入ったそうで、本当によかった！最近賞が取れなくて少しへこんでた先輩たちが、気持ちを入れ替えて練習を頑張っていたのを、優太郎も側で見て応援していたので、私まで嬉しく誇らしく思いました。

3月19日　 映画「風は生きよという」上映会まもなく一回目始まります！

3月16日　終業式で成績表 昨日終業式でした。式のあと、成績表をもらいましたが、ただの紙…｡硬い台紙みたいなのを想像していたら、ただのぺらっとした紙…｡前期は検査入院や通院で欠課があるものの、後期は欠席0 !!単位も落とさずに無事進級です！ 今週はクラブないかと思ったら、あった(；・∀・)引き続き忙しいなぁ。。 土曜日の映画会が終わらないと落ち着かないなぁ…(^o^;) 皆さん是非ご来場くださいませ！

2月16日　病院でのショートステイ 昨日から明日まで病院でのショートステイ。何年ぶりやろう～ 今回はいつもの呼吸器以外に、「コンフォートカフ」という機械を持って帰る為の調整入院みたいなもの?! 短い入所なのに、リハビリやらお風呂やら、意外に至れり尽くせり?!たまには来た方がいいかも。 しかも、長年のお友達が転院するタイミングに偶然居合わせて、久々の再会とお見送りが出来てラッキーだったなぁ♪ヽ(´▽｀)/ 夜は階段しかないお店で外食できたし♪明日まで預かってもらって、しばし息抜きさせてもらいましょか｡。

２０１６年１月３１日　案の定優太郎に子どもたちの視線が 昨日はいろいろ重なった。で、バクバクの会議はお休みさせてもらい、優太郎のクラブのイベントに行って来た。 子ども向けの科学イベントで、磁石を使って部員たちは子どもたちに「反磁性、常磁性」について説明。 案の定、優太郎に子どもたちの視線が。部員の子たちに、「また質問されると思うけど、説明たのむでぇ～」とお願いしていたけど実際「この子も僕らと同じ部員の一員なんやでー」と先輩部員が子どもに言ってくれているのが、とても嬉しかった！ そして参加していた家族で「キューズモールで会った！」と言う子がいて、父親に聞くと「箕面のキューズモールで見ました」と。バクバクの事務所がある建物で、うろついてたのをみかけたのか、出歩くもんだな！と思い、「また声かけてね♪」と。 その後、今年度最後の土曜講座の為、学校に向かう。講座はもう始まっていて、少し不機嫌な優太郎。ブラックホールの話で、最初からちゃんと聞きたかったらしい。 終わって優太郎は連れて帰ってもらい、私は高槻へ。先月亡くなった、優太郎と病院が一緒だった子の母をしのぶ会に参加。30人以上いた?!懐かしい名前が思い出せない人や初めて会う人もいたが、同じテーブルの人たちに、映画のチラシを渡せてよかった。元高槻の看護師や、支援学校の先生たちもおられ、見に来てくれるといいなぁ♪ 忙しい一日で、今日はぐったり。試験勉強せなー

2016年１月５日 今日は大忙し！ 午前中入浴介助→昼から訪問リハビリ→クラブのメンバーと初詣→高槻病院に定期検診→学校でクラブ ついに、初めて学校の生徒(クラブの部員)とプライベートなお誘いでお出かけ!!出遅れたにもかかわらず、待っててくれ、車椅子押して茨木神社のお参りをさせてもらいました。その後にクラブがあり、その一連の流れとはいえ、嬉しかったなぁ♪本人はご満悦の様子。

2015年12月31日 　年賀状をギリギリやっと書き終え(皆さま遅くなりすみません)、掃除はそこそこに切り上げ家を脱出。 伊勢、鳥羽方面へ。思い付きで二見ヶ浦の夫婦岩を見に行きました。日付かわると混むので、一足早い初詣?!「車椅子なので…」と言うと中のすぐ側迄車を入れさせてもらえました。 弟一家と合流して、優太郎は従妹に車椅子を押してもらいました！じじばばとも、みんなでもうすぐ年越しです。 本当に素晴らしい年でした。皆さまありがとうございました。

2015年12月24日　クラブの生徒たちとクリスマスケーキ 昨日はBSの「世界ネコ歩き」でお馴染みの写真展に行き、家族で買い物と食事してきました。 日々バタバタしてる間にクリスマスツリーを出すタイミングがなく、今日は終業式とクラブもあり、ゆっくり夕食を食べる時間もないー(＞。＜) と思ってクラブの部屋に行くと、ピザとクリスマスケーキがある～!!先生が買ってきてくれてた～(´∇｀)そこからケーキ争奪じゃんけん！何と一発目に負けて最後になったけど、美味しいケーキを優太郎も味見し、今年はクラブの生徒たちでクリスマスらしいことできて、よかったね♪

2015年12月15日　中学校で要求し続けたリフトバスがついに！ ついに！夢にまで見た(たいそうな)?!念願のリフトバスー!! しかも親の付き添い無しで。今日は学校の職業体験バスツアー。中学での苦節三年、待望のリフトバスでみんなと一緒に校外学習！学校の先生方のおかげであっさり実現しました。 一年生はバス二台に別れて、専門学校へ行ってお仕事を体験、見学。優さんのバスは美容専門学校と化学の専門学校へ。 母は一人の時間を満喫♪エキスポパークへgoー!!

2015年11月28日　優太郎さんのバイト？ 久々に定時制高校生らしく?!バイトしてきました(^o^;) 今から胃ろうの注入の研修(実習)です！

2015年11月15日　今日は文化祭 今日は文化祭！優さんのクラスは子どもの遊び場を再現。風船、ヨーヨーつり、射的、アニメ、輪投げコーナーなど。近所の人たちや生徒の家族などの子どもたちが集まるわ集まるわ、大盛況でした。 窓ガラスに貼るポスターは、クラスの絵が得意な子が書いてくれ、ちゃんと優さんも書いてくれてるのが嬉しかった！ 毎日準備を一緒にする中で、話し掛けてくれたり、関わることが増えて少しずつ楽しくなってきた。えぇ感じやぁ(*´∀｀)ノ クラス以外に色々廻ると、展示や模擬店あり、昼からダンスや演劇など見て、高校の文化祭らしい文化祭で、楽しかったなぁ♪

2015年11月14日　今日も皆さまお疲れさまでした。学校に子どもは預け、久々の夫婦水入らずで、しゃぶしゃぶバイキングに舌鼓。ありがたや、ありがたや～(^o^;)

2015年11月11日　エレベーターが故障した、さあどうなったのか？！ 昨日は定期検診に連れて行き、新しい気管カニューレに交換し、久々にカフ無しのカニューレに戻り、サイズアップしたのでレントゲン撮られ、学校には遅刻…。 そんなときに限って学校のエレベーターが故障!!と担任から連絡をもらい、授業の教室は3階なので、「上に上がるのは無理かな。1階で別の教室とかになるんかなぁ？」と思っていたら…。 学校につくや否や先生達が校門で待ち構えてくれていて、あれよあれよという間に車椅子を皆で担いで3階まで上がってしまった！「行ける行ける～」とこの前向きな担任を始め、皆様に感動して感謝して一旦帰路に。 帰りも学校へ迎えに行くと、ざわざわと人だかりが。大勢のクラスの子達に囲まれて階段を降りてきてるー♪今度は生徒達が担いで3階から降りてきてくれていたー！直接担いでない子達も、寄り添うように一緒に階段を降りてきてくれて、何か微笑ましい図。人手があるうちに降りてきて、その日のクラブには参加できなかったけど、ええこともあるもんやなぁ。。 ちなみに晩遅くにエレベーターは直ったそうで、今日からは一安心。

2015年11月8日　バッテリーが壊れた！　 最近流行りのリチウムイオンのバッテリー、クマザキエイムのエレメイクが壊れた～(・・;)中身は大丈夫みたいだけど、充電する本体の繋ぎ目と充電のアダプターの先が入らず充電できなくなり、修理に出すことに。 呼吸器の加温加湿器と唾液を吸う持続吸引器をそのバッテリーに繋げて外出時に使っているのでたちまち困る…(゜_゜;)あわてて新しいのを買おうと探すが、品切れ続出で無い～！いくつか探して申し込むと、「モデルチェンジしましたがどうしましょう？」と連絡が。パッケージの色が変わり、差し込み口が二つになった(前100は一つだった)位なので性能に変わりないならと買うと、エレメイクではなく、「エネポルタ」と、名前も変わり、若干形も変わっていた…。メイカーは同じなので大丈夫と思うけど、実際使ってみてどうか？明日早速使ってみよう。

2015年11月8日　いそがしかったー！！ 昨日は忙しかった…。朝早く起きて風呂に入れ、早々に茨木クリエイトセンターへ。 まずは優太郎の所属する科学部の行事に参加。茨木市内の小中学生対象の第二回相馬芳枝科学賞の表彰の裏で、磁力についてのブースが設けられてあり、科学に興味のある子供たちに実際に見て、触って説明を聞いてもらうイベントでした。案の定、実験の方ではなく、優太郎が気になって仕方がない子供たちが「これの意味するものは?!」等と難しい質問した仕方をしてきて、部員の子たちも何と答えていいかわからず私に助けを求める子もいて、代わりに答えたりしてました。これからも何度もこのようなイベントに参加して同じように質問されるだろうから、これを機会に部員の子たちに優太郎のことを改めて説明して、「これからは自分等で答えてな～」というようにしようかと考えてました。 その後お昼に抜けさせてもらって、子育て、教育講演会「ともに生きるということ」～養護学校、支援学校から、地域の学校へ～で、講師(?!)としてお話させてもらいに豊中福祉会館へ向かいました。 30年前に関東で養護学校から地域の学校への入学を成し遂げられ...たお話を聞き、現在の我が家の、支援学校から地域の学校に入学したお話をさせてもらい、質疑応答の時間を頂き、とても有意義でした。ただ、自分からのお話がもっとうまく、伝えられていたら…?!と後で思ったり、時間がなく最後まで長谷川さんのお話を聞くことがでくなくて、非常に残念でした。 長谷川さんのお話の途中で泣く泣く会場を後にし、再び茨木へ。学校の土曜講座なんですが、今日は特別。明日がクラブの顧問の先生が還暦の誕生日で、こっそりみんなで寄せ書きを書いたり、お祝いのサプライズで先生の大先生を内緒でお呼びしてて、びっくりしてアワアワしてる先生が恩師の前で土曜講座の授業をされるのを見るのを楽しみに張り切って戻ってきました。 驚いて大口を開けていた先生は、「地球惑星科学概論」の授業だけに、今回は宇宙や銀河の話の続きで、ニュートリノでノーベル賞を取った話に絡めて、素粒子等の説明をしてくれました。が、やはり難しく、ちょっとわからなくなると、寝不足もあり、白目になりながら講義を聞きました。講義の後も大先生とお話をさせてもらい、優太郎にも会って直接話していただきました。はっきりと意思表示をしてイキイキと話を聞いていた優太郎、やはり、賢い人好きやなぁ、じっと見つめて聞いてたなぁ…(゜_゜;) 盛りだくさん過ぎて、翌日の今日はダラダラ寝たり起きたりして休息日でした。

2015年10月23日 ついに！今日、優太郎は科学部の子たちに名刺を渡す機会があり、連絡先を交換し、科学部のＬＩＮＥ仲間に入れてもらいましたー！ 今までは顧問の一人である担任と私が連絡を取り合うしか繋がりがなく、生徒の部員たちと直接繋がるきっかけもなかったけど、ついに生徒間でやり取りができるようになる～！やったー嬉しい～(*￣∇￣*)

2015年10月1日 球技大会応援ちう。

９月２３日　「みんなの学校」みてきました！ ようやく見れました！「みんなの学校」！京都シネマに行ってきました。わたしはテレビ版を見ていたのですが、やはり、よかった…。だんな、ばあちゃん、そして優さんも見てほしかったので、 やっと話題を共有できて嬉しかったー！ 映画の後は映画館の入ってるココン烏丸の中のレストランに入り、食後は大丸をブラブラました♪ 土曜日は学びを広げる学習会、昨日はバクバクの防災(ハンドブック改訂の)会議と真面目な会にばかり？行ってたので、少し最後に連休らしいお出かけができたかな？映画の内容は真面目ないい内容で考えさせられるというか、身につまされるというか、ほろっとくるところもあり、やっぱりどんな人も同じところで過ごすのは大事やなぁ、と思いました。たくさんの人に見て、考えてほしいなぁ…「風邪は生きよという」もね～(#^.^#)

９月１９日　親子別行動!! 昨日のお話。親子別行動!! 優さんは舞洲でカレー作りとオリエンテーリング。カレーコンテストではまさかの彼のチーム「The激辛」が優勝し、オリエンテーリングではガタガタの急坂をチームメイトで担いで近道して最短で帰ってきたらしく、道中面白かったみたいです。 私は京都へ向かい、なぜか自分の生まれた病院やら、昔、祖父母の住んでいた壬生寺界隈をめぐり(別に新撰組ファンでもないのに)、「あ、赤ちゃん時にお宮参り行った神社！」とか懐かしの土地巡りをして一人で満喫してきました。

9月17日　JICAインクルーシブ教育研修で提案 昨日ＪＩＣＡの研修があり、参加させてもらいました。 研修員の方々は9ヵ国16人おられ、写真を交えて優太郎のお話をさせてもらいました。 途中、テーマについてディベートしたり、自由に質疑応答したり、最後は記念撮影後も近寄って来てくれ、お話や連絡先を交換したり、日本語→英語→日本語→英語…ととても国際的な時間でした。 こちらからの発表は、1ヶ月以上前に書いた原稿と、前日にいただいたパワーポイントの写真とで、ほぼぶっつけ状態。しかも自分が話し、それを横の通訳の方が訳して(その間待って)、というペースで話を進めていくので、最初要領がわからずとても話しにくく、途中から何となくペースがつかめてきたような感覚でした。 重い障害のある人が、普通学校でみんなと一緒に学べるのか？... というテーマがある中、「日本は経済的にも恵まれていて、同じようにできない。設備を整えるのは難しい」という考えの方々が優太郎を実際に見て、話を聞いて、「考え方が変わった。こんな人も一緒に学ぶことができるんだ。専門家や設備がなくてもできる。国に帰ったらできることをやってみる」という気持ちになってくれた人たちがいた、ということが、本当に嬉しかったことでした。 関係ないですが、お父さんは「英語がわからんので、情けない。もっと話せたら…」としきりにぼやいていました(・・;) そして、研修→昼食→学校とこなし、一夜明けて今日は高校の校外学習。先ほど駅まで送って、あとはお任せ。初めて親と離れて電車、バスで舞洲に向かいました。ちょっとドキドキですが、母は又と無いチャンス！一人で京都へぶらりとさせてもらいます。無事におかえりやす～!!

9月17日　美容室でカット 昨日、いつも訪問カットでお世話になっている美容室へ、初めて連れて行き、二人がかりでカットしてもらいました！ 最近送り出しに来てくれているヘルパーさんも「見学したい！」ということで、一緒に手伝ってもらい、児童デイまで見学に同行してもらいました。 今若者に流行りの髪型?!だそうです。こざっぱりしました！

2015年9月7日　優太郎の未来予想図 学校の看護師さんが描いてくれた、優太郎の未来予想図。 特別活動の授業で、生まれた時から将来について考えてみよう！というような時間があり、将来起業して、パソコンなどで社員に指示をして動いてもらってるところみたい。 クラブの先生たちもこの話を聞いて、「優太郎は人の下で働く器じゃない(みたいなことを言ってた)！こいつら(部員の先輩)に働かそう！」と面白いことを言ってた。近い将来、こういうふうになればなぁとか、まんざら夢物語でもないかも?!とか思えてきたところも…。

2015年8月23日「障害のある生徒にとって高校とは？」というテーマで 高校問題を考える大阪連絡会の定期総会と学習会が行われ、～現役高校生にナマ直撃!!～ということで、何人かの障害のある高校生がお話をするところで、少しお話をさせてもらいました。 自己紹介から、なぜ高校に行きたいと思ったか？受験のことや高校生活、将来の夢等を一人ずつ話して、質疑応答。 終わってからは交流会で、飲んでしゃべって食べて大いに盛り上がりました。会の方々、設営や買い出しなど準備や片付けに感謝です。

2015年8月23日　優太郎がブースに展示物のように? 先週は後半忙しかったー。夏休み最後に初の児童デイサービス利用から始まり、クラブ活動4連ちゃん。 昨日(行けないけど今日も)は梅田で「サイエンスフェスタ」という子供向きの科学イベントがあり、朝から夕方までブースの番をして接客。 今年はくるくる回るコマを手作りしてもらうというもので、回るコマと回らないコマを作って「ふしぎ～?!」→「なぜ？考えみよう」となる予定だったのが…その仕組みを簡単に説明しようとすると、物理科学専門の先生でもかなり難しいようで、それだと我々凡人はもっとわからん！ということになり、説明はさらっと。あとは先生に振り、ひたすらコマを回して遊んで、疲れたけど楽しかった。 子供たちは回るコマに興味を示す前に、優太郎がブースに展示物のように?!いて、そこに反応する子達もいて、「どうなってるの？」「これ何?!」と聞いきては「16歳の高校生だよ。部員だよ」と答え、顧問の先生と冗談で「話しかけてみて！まばたきで返事するよ！」と看板でもたてておきたいよね～(^o^;)と笑い。「それはそれでたくさんの人に見てもらえて、いいアピールだよね?!」と言ってくれたり、思ってくれてる先生たちにも嬉しいやらありがたいやら。

2015年8月5日　研究発表会 優さん、クラブの行事、スーパーサイエンスハイスクール(SSH)生徒研究発表会にインテックスまで行ってきました。予想通り疲れたー。。 全国、世界から高校生が集まり、理科分野の各学校の研究成果を発表する集まりで、うちの学校も参加。前日から準備も遅くまでやり、先輩たちがポスター発表を。僕らは先生(なぜかブースに戻らず)と他校のブースを回り、説明を受けたり資料をもらったりうろうろ。どちらかと言うと、先生が立場を忘れて興味のある学校のブースにどんどん行って、質問(これが意地悪な位厳しい！)し、さんざん回った後、ブースにいて説明をしていた部員の子達に「お前らも交代で見てこいよ！」と、任せてまたうろうろ。先生が、満足するまで一緒にブースを回り続け、疲れたけど楽しかったようでした。 それにしても、こんなに理科好きな人たちがいるんやなぁ～、うちの学校も、他校も研究成果のポスターの内容、難しい…。また詳しく教えてもらわな…。 満足するまで一緒にブースを回り続け、疲れたけど楽しかったようでした。

2015年8月2日　夏休み満喫中 夏休み満喫中です。火曜日から今日まで、移動距離がすごい!! ただいま静岡から滋賀辺りに帰ってきました！ その途中、優太郎の友達一家に浜名湖SAで遭遇するなんて～あり得ない(￣□￣;)!!会えて嬉しかったなあ♪ それもこれも、年に一回の呼吸器仲間の集う会の総会に参加させてもらえてるおかげ。荷物やら多くて準備も大変で、どうやって行くの～?!と思われがちだけど、「工夫すればなんとかなる、できる！」思わせてもらえる人たち。こんな機会なかったらなかなか行けない、といういいきっかけにもなり、毎年勉強させてもらい、楽しませてもらってます。やっぱり直接会って話をするのはいいなぁ～

2015年7月26日　科学クラブの合宿に行ってきました クラブの合宿行ってきました！昨日コメントの返事で少し書きましたが、すごい繋がりができたー！と改めて思いました。 考えたらまだ入学して3ヶ月しか経ってないのに、すごすぎる!! 何がかというと、まず学校の正式な行事でないにしても、いい意味でリスクを顧みずに、みんなで一緒に行動することをよしとしてくれていること。つまり、何かあったら、のその後が①責任とれないからやらない、又は②自分が何とか責任とる、のどちらを選択するかというと、今までは大概①。それが今回は②のような気概のある素晴らしい先生たち。一泊二日で話も一杯して、ますますそう思いました。 お世話になった岡山の某学校の先生たちも、クラブの先生たちと同じようないい方ばかりで、昼間は子供でも楽しめる紙工作を特殊なレーザープリンターで印刷、カットして作ったり、身近な現象を科学的に検証したり真面目に?!勉強もし、夜は大人たちは飲み!!... そして宿に帰って、生徒を呼び、優太郎のお風呂を入れてもらうことに！先生たちはいくらでも手伝うけど、生徒にやってもらう方がいいだろう！という意向で、部員の生徒たちもそれを嫌がらずに何の経験もないのに「どうしたらいいですか～？」と来てくれ、狭い風呂でシャワーさせてもらいました。ホントにすごい！あり得ない、一番感動したことでした。 この旅で優太郎がどういう性格でどういうことが好き(難しい理論の説明や大人の会話、居酒屋)か嫌い(渋滞や子供っぽい遊び)か等が よくわかってもらえたようで、本当によかった、楽しい旅でした。

2015年7月6日 優さん16歳のお誕生日です！おめでとう♪ 今日もテスト頑張って、帰ってきて寝るまでにお祝い。 またテスト終わって、改めて「肉食いに行く」とのことです(￣▽￣;) 優さん16歳のお誕生日です！おめでとう♪ 今日もテスト頑張って、帰ってきて寝るまでにお祝い。 またテスト終わって、改めて「肉食いに行く」とのことです(￣▽￣;)

2015年6月26日　体育の時間わず。 雨の日は剣道場で卓球！ということで、前回見てるだけでウズウズしてきてたので、相談の後、中学の時の卓球大会みたいに特製ラケットを作って持って行ってお任せしといて後で覗いたら、先生たちが大きな声を出して盛り上がっている～(^o^;)本人も初めてちゃんと皆がやってることに参加できて満足そうでした！

2015年6月26日　新しい意思伝達装置 今日は自宅に業者さんが来られ、「トビー重度障害者用 視線入力 意思伝達装置」というものをお試しさせてもらうことになりました。 頭や目には何も着けずに、ただタブレット端末のような画面を見ると、本人が見ているところが画面に表れる装置で、色々なアプリのような画面を使って意思伝達したり、視線を動かす練習やゲームができたりというものでした。 慣れないので目が疲れてショボショボしてきたり、本人の癖で下の方ばかり見ていたりしていましたが、うまく使えるときもあったり、今後何か(これを使うかはまだわからないけど)本人が使えるようになれば、意思疎通がもっと明確になぁ、と思いました。

2015年6月18日　ちょっといいことあった！　　　　　　　　　　　　　　　　　　たまたま学校に早く着いて、 ちょっといいことあった。 教室に行くと一番乗り！暫くしたら人数が増えてきて、クラブの先輩が来たり、違うクラスの子も入ってきて、段ボールを抱えた子が。 「仕事先でもらったけどいらん～？」とおやつを配っていたら、うちの子にもくれた！早速聞くと本人も「食べる」と言うので口にのせて味見をしていたら、クラスの子たちもそれを見て笑ってくれていた。 何気ないひとときだけど、「あ！同じように味見できるんや～！」と思ってくれたんかなぁ？と思い、嬉しかった♪

2015年6月16日　避難訓練 防災についての特活中。避難訓練前に優さんの車イスを階段から下ろす練習で、まずどこを持って持ち上げるか？実際にクラスの子たちに持ち上げてもらっているところ。

2015年6月12日　体育祭 只今体育祭なう。優太郎は台風の目に出ました！クラスの子たちと走ってました♪

2015年5月31日　科学クラブに入部 昨日は学校の土曜講座(地球惑星科学概論)に行き、担任の先生の宇宙エレベーターの話を聞き、とても興味深くて、次回が楽しみになりました。 その後、科学部の先輩と先生に部室に連れて行ってもらい、優太郎もついに入部させてもらいました！ 車椅子＆呼吸器の生徒がクラブに入らせてもらえるだけでもありがたいのに、先生には「歓迎します！一緒にやりましょう！入部してくれた！」と言ってくれ、本当に感激!! しかも、優太郎は今のところ、コミュニケーション手段がまばたきだけ。昔まぶたにセンサーを貼って、「Ｌｅｔ'ｓ chat」という機器を使って意思を読み取ろうとしていたけど、なかなかうまくいかず、しばらく使っていなかったので、「彼のコミュニケーション手段を一緒に考えて作ろう」とまで言ってくれ、部長の先輩ともう一人の先輩とで、今やってる装置の制作と並行して機械を作ってみようとしてくれることに！. 今週からついにクラブに参加させてもらうことになり、優太郎も「うれしい！」と喜んでいて、私もだんなも「ほんまによかったなぁ～」と感激してました。 その後、急いで学校を出て、駅前のサポートユニオンwithYOUに初めて行かせてもらいました。 <共生社会ジャーナル>障害者権利条約と大阪の「ともに学ぶ」教育 －「ともにまなぶ ともにいきる②」の取材をとおして－ のお話を聞いて、それぞれに自己紹介や質疑応答など話をさせていただきました。 そちらの事務局長さんが、優太郎の学校の介助員さんを紹介してくださっていたりした経緯もあり、今後も地域での居場所、関わりなどで繋がっていけたらありがたいなぁと思って参加させていただいたところもあり、交流させていただき、本当に有意義でした。

2015年5月26日　中間テスト 金曜から優太郎は中間テスト。高校に入って初めての定期試験で、問題の代読 、本人のまばたきの意思確認、答えの代筆を初めての先生たちとするということで、それぞれに最初からなかなか美味くいかないこともあり、試行錯誤しながら、毎日色々試して改良しながら先生たちも頑張って下さってます。 今日はお父さんも休みで、初めてテストを参観させてもらいました。中学の頃はテストになると、私も部屋を出なくてはいけなかったので、高校で初めて見させてもらいました。 やってみて「次こうしたらどうだろう？」と次々に意見を出し合い、日に日に進化しています。素晴らしい！本当にありがたいー！

2015年5月10日 今日はようやく、受験のお礼参りに行くができました。 4か月ぶり(以上)の菅原院天満宮。第一志望に落ち、どうなるんかと思っていたけど、現在の進路に導かれ、本当によかった～。不思議なご縁もあり、導かれるべくして導かれた気がします。やっと感謝のご挨拶ができました。 その後、京都で障害の学生さんを支援したり、ヘルパーさんの養成や修学旅行の支援事業等をやってらっしゃる大先輩の話を伺いに行ってきました。 孤軍奮闘して、前例のないところで道を作ってこられ、沢山の協力者の方々と今は呼吸器を付けながら事業所の代表をして生活されてる姿に、我々家族の目指してるところと重なる思いがあり、目標ややるべきことが明確になり、とても参考になりました。代表のお母さんも、事業所の職員の方々も歓迎してくださり、長時間楽しく話をさせていただきました！ また会いたいです。

2015年5月3日 今日は春休みに引き続き、またもやボーリングしました。 今回はいとこと一緒に「えぃっ！」と投げると、なぜかまっすぐ転がり、スペアを連発！大人とだけで投げるより、一人で投げるより、子ども二人で投げるとなぜかいいスコア！不思議やなぁ～大人は邪念が入ってあかんのかしらん（￣～￣；）?!

2015年4月19日 今日は交野マラソンに行ってきました。今年も1.5㎞車椅子コースにエントリーし、お父さんと走った優太郎。雨の中スタートし、元阪神の赤星さんとしやべりながら走り、無事にゴール！走る前は張り切っていて、走ったあとは満足げな表情。 そして私は初めて10キロコースにエントリーし走りましたが、、アップダウンがきつく、雨もやんで晴れ間が出てきて暑く、きつかった～(^o^;)次は1時間切りたいなぁ♪ そのあとみんなで以前から行きたかった焼肉バイキングへ。満腹で朝も早く疲れて眠い～

2015年４月１８日 今バクバクの会(人工呼吸器を付けた子の親の会)の役員会に向かう途中、電車内で学生の子が「あっ?!」。優太郎の2年生の時の同じクラスの子でした。挨拶くらいで終わるかと思いきや、向こうから寄ってきて話してくれました。うれしい～！♪ 高校に入ったところで、クラブに行くところとのことでした。京橋まで受験の話や、「一年位して優太郎のことがわかってきた」とか「卒業してからも元気にしてるんかな？とか思ってた」など言ってくれ、連絡先の書いた名刺を(卒業式に渡せなかったし)渡すことができました。 やはり地域に通っていたら、近所でバッタリ会い、近況報告できるなんて、やっぱり地域でよかったなぁ♪と思いました。またライン友達をゲットです！ ようやく優太郎の高校でも、クラスの子達が少しずつ警戒体制を解き出し、慣れてきて、それぞれに話し出し、私にも話しかけてくれたりし始めてきて、ちょっといい感じです。... 介助員さんも付いてくれ、話しやすいいい人で、看護師さんも決まりそうです。担任の先生も自分の授業でなくても、休み時間に教室に来て気にかけてくれたり、今のところ、優しい先生ばかりで、何か気持ち悪いくらいです。

2015年4月8日 昨日息子の入学式が無事に終わりました。 中学の時は同級生300人8クラスの大所帯だったのが、高校は3クラス。こじんまりしていて、あっさり15分位で…と終わる直前に「保護者から話があります」と呼ばれ、事前に作った自己紹介の紙を配られ、優太郎と前に出てお話をさせてもらいました。すっかり話すことを忘れていて、焦りつつ話し、生徒たちは記念撮影→ＨＲ。保護者は説明会→教室。そして、またもやあっさりと普通に、特別扱いもなく終わりました。 高校は支援学級というものもなく、みんなと限りなく同じような扱いで、それが嬉しいような、そっけないような不思議な気持ちになりました。 これからどんな学校生活になっていくのか?!期待と不安と入り交じった心境です。とにかく、入学式で、准校長が「入学を許可する者、～」と新入生の名前を呼んでいくところで、「よく許可してくれたなぁ…」と改めて少し感動してしまいました。 あとは看護師、介助員が早く決まってくれるとありがたいのですが。... とにかく入学おめでとう！

2015年4月1日 昨日は息子初の映画鑑賞でした！いつも応援してくれているSさんが誘ってくれ、くずはモールのシネコンに行ってきました。 マニアック?!な映画で朝一だったせいか？がらーん！す、すいてる…。 車椅子席は最前列だったので、付き添う大人たちも2列目に。近すぎてしんどかった…。 朝は唾液が多くズルズルだった息子が、映画が始まると、痰がぴたっとでなくなり、凝視していました。 映画のきっかけは別の映画。呼吸器の人を取材したドキュメンタリー映画「風は生きよと言う」に息子が撮影され、出演することになり、その中で中学での授業中、「僕の尊敬する人」という作文を読む時間があり、息子は「イギリスの理論物理学者のスティーブン ホーキング博士」を尊敬しているという作文を読んだので、それを見たSさんが「ホーキング博士の映画やってるよ！見に行こう！」と言ってくださったのがきっかけでした。... 映画は博士の半生を描いたもので、息子が作文を書くのに調べた内容とほぼ一致したもので、とてもよかったです。 また映画行きたいなぁ。